Een afgerond diploma, dat heb ik volgens het rapport van de loopbaancoach. Ze bedoelde waarschijnlijk: een diploma of een afgeronde opleiding. Maar afgerond diploma? Misschien is dat ook wel zo. Mijn papieren diploma van de universiteit heeft nog steeds dezelfde nette rechte hoeken als toen ik het kreeg, 27 jaar geleden. Geen ezelsoren eraan, geen kreukje of vlekje. Daarna kwamen er nog meer. Maar de periode dat ik hoopte om op het bijbehorende niveau te werken, heb ik afgerond.
Tien jaar geleden: mijn diagnose
Het is nu ongeveer 15 jaar geleden dat ik een gehoorbeschadiging opliep. Sindsdien is mijn gehoor langzaam verder achteruit gegaan. Sinds tien jaar weet ik waardoor dat komt. Op 28 juni 2013 kreeg ik mij diagnose. Een combinatie van twee dingen: triple X syndroom en het syndroom van Turner. Vlak na mijn eerste prille beginnetje ontstaan. In plaats van steeds netjes 46 chromosomen per cel te maken, gebeurde er iets origineels. Er ontstonden cellen met een X chromosoom minder en cellen met een X chromosoom meer. En er gingen ook cellen lekker door met de gebruikelijke 46 chromosomen.
45,X is het syndroom van Turner
46,XX is ‘normaal vrouwelijk’
47,XXX is triple X syndroom
Vrouwen met 45,X zijn meestal kleiner dan gemiddeld, vrouwen met 47,XXX vaak wat langer. Ik ben ongeveer zo lang als te verwachten was. Aan de cellen met 45,X heb ik vrijwel zeker mijn gehoorproblemen te danken. Bij een X te weinig of te veel kun je allerlei milde problemen hebben met leren en dagelijkse dingen doen. Motoriek, spraak verstaan, concentreren, snel denken en doen. Ze hebben wel wat van elkaar weg, wat dat betreft. En ik heb een flinke rij van de mogelijke hindernissen.
Terug naar dat afgeronde diploma
In 2016 werd ik gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Er werd berekend dat ik nog ongeveer 33% kon verdienen van wat ik in mijn laatste baan verdiende. Een biomedisch informatiespecialist verdient best een fijn salaris! Kortgeleden werd een nieuwe berekening gemaakt. Nu kom ik op 24% uit. Dat heet dan 76% arbeidsongeschikt. Vanaf 80% arbeidsongeschikt hoef je niet meer te solliciteren. Nu wordt er nog van me verwacht dat ik werk naar arbeidsvermogen. Aan mij dus de mooie taak om een passende baan te vinden.
De loopbaancoach schreef dat ik WO werk- en denkniveau heb. Helaas, al zou ik nog zo graag willen… dat is niet haalbaar. Mijn mogelijkheden worden door het UWV geschat op ongeschoold werk. Mijn gehoor maakt telefoneren erg lastig. Overleggen met een collega lukt alleen in een stille ruimte. Ik heb schriftelijke handleidingen nodig. Een vast groepje mensen om me heen die rekening houden met mijn beperkingen. Niet teveel reistijd want dat vraagt bakken met energie. En het moet fysiek niet te zwaar zijn want ik heb regelmatig blessures. Ik word echt blij van eenvoudige dingen doen. Overzichtelijk, niet te snel. Wel mensen in mijn buurt want sociale contacten zijn belangrijk voor me. Dus die eenpersoonskamer in een uithoek van de kantoortuin gaat ook niet werken. Job carven misschien? Een baan samenstellen uit verschillende taken die bij me passen? En ja: het wordt een andere loopbaancoach. Eén die wel kan accepteren dat ik beperkingen heb.
Er zijn meer mensen zoals ik
Ik ben niet de enige bij wie dit speelt. Van de mensen met een X of Y chromosoomvariatie hebben er duidelijk méér problemen met het vinden of houden van werk. In het boek ‘Turn to grow’ staan de verhalen van tien vrouwen met het syndroom van Turner. Van harte aangeraden.
Voor meer informatie over het syndroom van Turner is er Turner Contact.
Meer informatie over triple X-syndroom is te vinden op Triple X-Syndroom.